22:28 13 ноября 2013 г.
Сегодня, 13 ноября, в Минздравсоцразвития Чувашии состоялся круглый стол «Актуальные проблемы остеопетроза» с участием специалистов, оказывающих медицинскую помощь пациентам с «мраморной болезнью», родителей маленьких пациентов и представителей средств массовой информации.
В ходе круглого стола обсуждены такие важные вопросы как профилактика «мраморной болезни» до появления на свет ребенка, во время беременности и уже после рождения, оказание медицинской, в том числе высокотехнологичной помощи на территории республики и за ее пределами.
Обращаясь к участникам круглого стола, заместитель министра здравоохранения и социального развития Чувашской Республики Татьяна Богданова особое внимание обратила на необходимость прохождения женщинами групп высокого риска пренатальной диагностики по различным патологиям, увеличивая тем самым шансы на преждевременное выявление неизлечимых заболеваний, в том числе и "мраморной болезни".
К сожалению, специалисты до сих пор сталкиваются с непониманием со стороны родителей. Даже зная о наличии «мраморной болезни» в роду женщины отказываются от генетического обследования.
Татьяна - мама Насти Ильдер, не так давно ушедшей из-за «мраморной болезни», - призвала всех женщин своевременно вставать на учет в женской консультации и проходить всю необходимую диагностику: «Рождение ребенка с таким заболеванием для родителей шок. Но прежде чем искать что-то на стороне, обращаться в заграничные клиники, найдите общий язык с лечащим врачом. Никто кроме врача не знает, как правильно лечить это заболевание».
Помощь общественных организаций семьям с детьми, страдающими «мраморной болезнью», предложила председатель Республиканского совета женщин Ольга Зайцева: «Уже на дородовом этапе необходимо проводить большую разъяснительную работу. Через женсоветы в районах мы можем объяснять женщинам необходимость обследования».
Завершая работу круглого стола, заместитель министра Татьяна Геннадьевна, еще раз поблагодарила родителей маленьких пациентов за мужество и стойкость в борьбе за жизнь детей.
Министерство здравоохранения и социального развития Чувашской Республики
Союз женщин Чувашии